Notte insone......e brutti ricordi

Stanotte ho dormito poco e male, sto pensando con angoscia ad una mia cara amica e alla sua piccola, ho rivisto me in lei tre anni fa e sono tornati alla mia mente quei momenti angoscianti.

Era proprio in questo periodo, il mese di febbraio, mia figlia usciva da una brutta tosillite curata con due cicli di antibiotici, tanto da stare a casa per quasi tutto il mese di gennaio, ma fortunatamente tutto passa e Lullla tornò nella sua abituale forma smagliante.

Ricordo che poprio intono ai giorni del carnevale mia figlia aveva numerosi lividi sulle gambe, e quando le chiedevo come se li era procurati lei diceva che a scuola i bimbi le davano i calci , e fin qui la cosa ci stava pure, si sa i bimbi di 3/4 anni spesso reaggiscono cosi.

Cosi è passato quasi un mese con questi lividi che andavano man mano aumentando, un giorno successe che Ida cadde con la bici, una banale caduta, pianse poco ed era sbattuta con il ginocchio, ma aveva gli occhi pieni di puntini rossi, erano capillari rotti , diedi colpa al pianto, ma sul ginocchio si formò un livido rigonfiato enorme..troppo grande e scuro rispetto alla banale caduta anche perchè Lulla non accusava nessun dolore particolare.


Cosi l'indomani decisi di portarla dal medico, il quale viste le gambe dela bimba mi prescrisse subito un emocromo, adducendo al fatto che forse c'era una carenza di vitamina c , e mi diede anche del Protovit.

L'indomani portai Lulla a fare l'emocromo, tranquilla perchè in fondo la bimba stava benissimo quindi non poteva esserci nulla di preoccupante.

Invece la sera vengo rintracciata con urgenza dal mio medico, il quale contattato dal laboratorio di analisi mi dice che devo subito portare la bimba in ospedale..c'era qualcosa che non andava!l'emocromo era sballato, le piastrine al minimo........mi disse una parole che mi mandò in panico ''sospetta leucemia''.

Guardavo la mia Lulla, piena di allegria e di vita e piangevo...non era possibile..era un'incubo!!

Non sto qui a raccontare la trafila dell'ospedale, il ricovero d'urgenza, le analisi in piena notte, i sisultati ancora più tragici di quelli della mattina..le piastrine erano a zero, e a mia figlia vengono subito fatte le trasfusioni.

Ricordo quella notte insonne, ero sola...mio marito l'avevano mandato via....da sola a parlare con la dottoressa di turno...da sola a firmare per l'autorizzasione alle trasfusioni.... da sola a sentire i pianti e le strilla di Lulla che fino ad allora non aveva mai subito una cosa del genere , lei che piangeva alla sola vista di un camice bianco... ..ho passato la notte a ripetermi....''no...non è possibile''....ho chiamato più volte mio padre..che venisse ad aiutarmi!!!!

I giorni seguenti è stato tutto un tran tran di visite..analisi...ecografie , per capire cosa stesse succedendo a mia figlia, finchè non ci tocca anche subire l'analisi più temuta..l'esame del midollo....mi trasportano in ambulanza in un altro ospedale, nel reparto dove poi verrà curata mia figlia, il piano strazziante di mia figlia durante quell'esame penso che mi rimbomberà nelle orecchie per tutta la vita.....ma quando poche ora dopo riusciamo a sapere l'esito scoppio in un pianto liberatorio il primo di quei giorni....si perchè sino ad allora ero come in trance...non credevo a quello che mi stava succedendo.

Non c'è nessuna leucemia...nessun mieloma...niente di tutte queste brutte malattie..ci dimettono dall'ospedale dopo una settimana con i valori quasi nella normalità e con un day hospital prenotato per la settimana successiva nel reparto di ematologia dove avevamo fatto l'esame del midollo e purtroppo quando torniamo li dopo una settimana le piastrine erano di nuovo crollate in picchiata...cosi iniziamo la terpia come da profilassi ospedaliera.

Cortisteroidi assunti in dosi elevate...solo in questo modo le piastrine raggiungono liveli più accettabili, la diagnosi definitiva era porpora trombocitopeica autoimmune, ma mia figlia oltre a subirne le conseguenze psicologiche inizia a trasfromarsi anche fisicamente, la sua faccia assomgliava tanto ad una luna piena...mi faceva una tenerezza.....c'è da dire che la mia bimba pian piano è diventata tanto coraggiosa anche perchè la strada che si è prospettata è stata lunga è difficile, analisi settimanali a volte anche a giorni aterni, nei periodi di terapia, niente scuola, niente feste di compleanno, niente luoghi affollati, perchè potevano esser pericolosi per causa delle sue basse difese immunitarie, ricordo il periodo in cui ci fu una forte epidemia di varricella, Ida era in terapia e i medici mi raccomandavano di non esporla assolutamente al contagio, quindi chiusi in casa per due mesi finchè di varicella non se ne sentiva più parlare, c'è stato l'ultimo periodo che addirittura l'abbiamo isolata anche dal fratello che avrebbe potuto portare il contagio.

Oggi dopo 3 anni le piastrine di mia figlia sono ancora ballerine, ma per fortuna sono a dei livelli ancora accettabili, con questa malattia pian piano abiamo imparato a conviverci, cercando di nascondere l'ansia che prevaleva i primi tempi quando non ne sapevamo nulla .

Mia figlia conduce ora una vita come tutti i bambini, sicuramente sta sempre sotto controllo, ma viviamo la cosa sicuramente con molta pià tranquillità rispetto ai primi tempi e aspettiamo....aspettiamo che passi, purtroppo per la PTI non c'è cura, è una malattia abbastanza rara quindi poco studiata, non se ne conoscono le cause e neppure le cure......i medici dicono che Lulla è tra quei casi rari di bambini che hanno avuto la malattia per più tempo...ma dicono che passerà anche a lei e io ci credo...devo crederci...mia figlia guarirà....e qust'anno per dare anche uno schiaffo morale alla malattia mia figlia ha iniziato il suo tanto desiderato e sognato corso di danza, con il benestare di ematologo e pediatra che fino ad oggi non avevano dato nessun permesso ad alcun tipo di sport....che dire mia figlia sogna di diventare una ballerina e spero davvero che un giorno riesca a realizzarlo...malgrado tutte le difficoltà e gli impedimenti.